Tenía pendiente esta entrada desde hace bastantes días, pero no sabía cómo empezarla porque va dedicada a una persona muy especial que conocí estas fallas. Pero después de buscar cuidadosamente cada palabra para intentar encontrar la más correcta y apropiada he llegado a la conclusión de qué da igual la corrección y la cabeza, lo importante es escribirla con el corazón porque sé que tarde o temprano está persona la leerá y si está escrita con el alma seguro que lo entiende. Pues si algo me ha enseñado mis ingresos en distintos psiquiátricos internacionales es (por desgracia idiomas no) que si dos personas quieren entenderse da igual que no hablen el mismo idioma. Sobretodo si esa dos personas somos lo que la gente "normal" llama renglones torcidos: a mi por estar loco y a él por padecer el sindrome de Tourette.
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico que produce tics físicos incontrolables y bruscos que dificultan considerablemente la vida de la persona que lo padece. Asimismo se pueden padecer tics fónicos (producir sonidos) que en casos muy extremos pueden acabar en coprolalia (exclamación de palabras y expresiones malsonantes o políticamente incorrectas). Por desgracia este último y poco frecuente aspecto de la enfermedad es el que algunos guionistas de Hollywood se han empeñado en frivolizar y ridiculizar en películas como Gigolo o A por todas. Y eso que yo soy el primero en tomarme las cosas con humor y reirme de mi mismo, pero este tipo de películas, destinadas principalmente a un público juvenil e inconsciente, solo buscan la carcajada fácil y ofrecen una visión que no tiene nada que ver con la realidad, que por desgracia es muy seria; porque aunque el sindrome de Tourette no afecta directamente a la inteligencia ni reduce la esperanza de vida de las personas (entre un 0,4 y un 3,8% de la población según la OMS) que la padecen (esta enfermedad se manifiesta principalmente en la niñez y adolescencia, el 95% de los casos se manifiestan antes de los 18 años) sí que reduce considerablemente su calidad de vida.
Y después de esta extensa introducción (perdonad esta perorata introductiva pero me parecía oportuno poneros en antecedentes) vuelvo al tema de esta larga y dilatada entrada:
Emmanuel es un joven canadiense con síndrome de Tourette que vino con un grupo de amigos a Valencia para ver las fallas por primera vez. Tal vez porque era la primera vez que iban a una mascletá y no eran conscientes de la cantidad de gente que se aglutina para ver el espectáculo pirotécnico, Emmanuel (Manu para los amigos) perdió de vista a sus amigos. Esta situación, ya de por si angustiosa para una persona "normal", provocó que Manu tuviese uno de esos ataques que le impiden controlar su cuerpo. Además como la gente no lo entendía su nerviosismo iba en aumento y sus tics se volvían cada vez más violentos, de modo que la gente se separaba de él y lo miraba con esa mirada de desprecio tan característica que ponemos cuando no entendemos algo y creemos que estamos por encima del bien y del mal. Manu, con el móvil en la mano, solo intentaba que alguien llamara a sus amigos, pero todos se apartaban como si temieran que se les pudiera contagiar algo. Los más osados y graciosos se burlaban de él diciendo que no le compraban el móvil y que pedazo de mono que tenía encima (sí, la ignorancia y la estupidez hace que el ser humano sea así de mezquino) En ese momento tuve la suerte de aparecer yo que tenía una ligera idea de lo que le pasaba y me acerqué para intentar ayudarlo. Y digo que la suerte fue mía porque conocer a Manu fue todo un lujo.
A pesar de no hablar ninguno el idioma del otro conseguimos entendernos porque los renglones torcidos tenemos la cualidad de adaptarnos a cualquier tipo de escritura. Llamé a sus amigos que estaban en la otra punta de la plaza (por suerte uno de ellos sí que hablaba español) y me quedé con Manu para ver juntos la mascletá y acompañarlo después al lugar dónde había quedado con sus amigos.
Esos veinte minutos que pasamos "a solas" ante la incomodidad de las personas que nos rodeaban, a cierta distancia no fuera cosa que se les contagiara algo, fueron toda una lección de humildad, de gratitud y todo un ejemplo de superación y de lucha con uno mismo.
Luego nos reunimos con sus amigos y juntos pasamos una tarde estupenda en la que este loco les hizo de guía por los sitios menos turísticos de la ciudad. Y es que a veces los mejores capítulos de nuestra historia se escriben con renglones torcidos.
Gracias Manu.
Pd:
Aquí os dejo un vídeo para que veáis lo que es realmente el síndrome de Tourette, que puede afectar a cualquiera y que un renglón torcido puede ser precioso por fuera, pero sobretodo por dentro.
Y si queréis saber más sobre este trastorno también os dejo el enlace al documental "Tengo el Síndrome de Tourette" donde un grupo de niños nos explica que supone para ellos padecer esta
Has sido afortunado de conocer a una persona tan maravillosa como Manu .
ResponderEliminarQUIERO ENORMEMENTE A MI CHICO SINDROME DE TOURETTE AUNQUE EL CAMINO ESTE SIENDO TAN DIFICIL...MUCHO ANIMO A TODOS LOS QUE ESTEN PASANDO POR UNA SITUACION COMO LA MIA Y ESTEN LUCHANDO CADA DIA CONTRA LA INCOMPRENSION,LAS MIRADAS Y RISAS
ResponderEliminarLa ignorancia es muy atrevida y muy cruel a veces amiga. Suerte y mucho ánimo para tí y para tu chico. Dale un abrazo de mi parte y un besito para ti ;)
EliminarComo entiendo cuando dices que fue una suerte para ti conocer a Manu, y sobretodo la paz y la sensación tan agradable que te queda el saber que, por encima de miradas y comentarios, estas haciendo lo correcto. Seguramente Manu no podrá olvidarte nunca. A ver cuando somos capaces de educar a nuestros niños-jovenes en estos temas que para ellos desconociendo los motivos son tema de risa y burla. (kiss)
ResponderEliminarEl anónimo anterior es mio otra vez le di mal al nombre
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